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2010년 8월 22일, 캐나다인 아빠 대럴 워렌(39)과 한국인 엄마 이영미(38) 씨 사이에서 한 아이가 태어났다. 그런데 아이는 태어나자마자 숨을 쉬지 못했다. 세계적으로도 손에 꼽을 만큼 희귀한 병, '선천성 기도(숨관) 무형성증'을 안고 태어난 것이다. 보통의 경우, 출산과 함께 사망하지만 이 아이 해나는 기적처럼 식도 끝이 폐와 연결되어 있어서 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다. 그러나 이 희귀병을 가진 아이들의 생존 가능성은 매우 희박하다.
실제로 몇 차례 죽음 직전까지 갔다오기도 했다. 당시 서울대병원에서는 해나에게 2개월 생존을 선고했다. 물론 그 과정이 순탄치만은 않았다. 해나는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없고, 소리를 낼 수도 없고, 입으로 음식을 먹을 수도 없다. 울어도 눈물만 흘리는 '소리 없는 울음'을 울 뿐이고 식도에 튜브를 꽂았기에 위와 식도의 연결을 막아놓은 채 배에 구멍을 뚫어 음식과 영양을 공급한다.
해나는 기적처럼 생존을 이어 나갔고 그녀에게 또 다른 기적이 일어났다. 2010년 10월, 연수 차 서울대병원 신생아 중환자실로 온 미숙아 중환자실 근무 22년의 재미교포 간호사 린제이 손이 해나의 모습을 보고 일리노이 주립대병원에서 친분을 쌓은 마크 홀터만 박사에게 도움을 요청한 것이다. 소아 외과의 마크 홀터만 박사는 자신이 근무하고 있는 병원 OSF(성 프란시스 병원)를 설득, 해나의 무료치료를 결정하게 했다.
그때 해나의 부모는 인터넷에서 줄기세포를 통한 세계 최초 인공기도 이식수술의 성공기사를 발견하게 된다. 세계에서 유일하게 해당 수술을 해낼 수 있는 그 의사는 스웨덴 병원의 파울로 마키아리니 박사(이태리인)였다. 결국 홀터만 박사에게 그 소식을 알리고 홀터만 박사는 파울로 박사에게 이메일을 보냈다.
6시간 후, 파울로박사로부터 '무료로 수술을 맡겠다'는 전화를 받게 됐다. 그러나 해당 수술이 아직 승인을 받지 않은 새로운 기술인만큼 미국 FDA로부터의 승인절차나, 아픈 해나가 장시간 비행과 비행기 안의 열악한 환경을 버텨내는 일은 쉽지 않은 과정이었다.
해나의 삶과 주변의 도움으로 시작된 기적 같은 이야기가 담긴 <휴먼다큐 사랑> 1편 '해나의 기적' 1부는 오는 6일(월) 밤 11시 20분에 방송된다.
iMBC연예 편집팀 | 사진제공 MBC
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