3년째 뿔뿔이 흩어져 사는 서연이네 다섯 가족. 막내딸 서연이(4세)의 몸에서 원인을 알 수 없는 출혈이 계속되고 있기 때문이다. 수술만 18번, 정확한 출혈부위를 찾지 못하는 상황 속에서 아이는 이미 생사의 고비를 여러 번 넘겼다. 일곱 살 쌍둥이 남매를 친정 부모님께 맡긴 채 엄마와 서연이의 기약 없는 병원생활이 이어지고, 아빠는 홀로 타지에서 생활하며 가족의 생계를 책임지고 있다. 막막한 현실이지만 서연이가 나을 거란 강한 믿음 하나로 서로 사랑을 듬뿍 주고받으며 오늘도 행복을 이야기하는 서연이 가족을 만나본다.

건강하던 서연이에게 갑자기 나타난 출혈증상. 작은 몸에서 하루에 많게는 500cc(서연이 전체 혈액량의 절반 이상)의 피가 쏟아졌다. 출혈 과다 때문에 장기와 뇌 손상, 심각하게는 생명마저 잃을 수 있는 위험한 상황이다. 증상은 있지만 원인은 모르고, 출혈은 있지만 위치는 알 수 없다.

강릉과 서울의 병원에서 보낸 지난 3년동안 아이의 배를 여섯 번이나 열고 닫으며 위 전부와 소장 40cm를 떼어내는 극단적인 선택도 해야 했다. 나이는 네 살이지만 몸무게는 겨우 두 살배기인 서연이는 수혈과 특수영양제에 의존하다 보니 부작용도 하나둘씩 늘어만 간다.


서연이의 또 다른 이름은 ‘아야’. 언제나 아픈 모습의 자신을 가리키는 말이다. 병원은 ‘아야’의 집이자 놀이터, 세상의 전부. 병원에서 만나는 모든 사람은 이모, 삼촌, 친구가 된다. "엄마, 미안해" 아파서 한참을 운 뒤에 서연이가 엄마에게 말을 건넨다. 더 투정부려도 이해할 텐데, 오히려 속상해하는 엄마를 위로한다. 힘든 엄마, 아빠를 위해 아픈 몸으로도 장난을 걸고 애교를 부리는 서연이. 그런 어린 딸에게서 엄마와 아빠는 사랑을 배우고 있다.



아이들이 보고 싶기는 아빠도 마찬가지이다. 공사현장 옆 작은 원룸에서 혼자 지내는 아빠의 유일한 낙은 가족과의 영상통화다. 매일 아침, 잠이 덜 깬 얼굴로 애교 많은 막내딸과 인사하며 고단함을 떨쳐내는 아빠. 언제쯤 함께 모여 살게 될까. 오늘도 다섯 식구는 당장 달려가고 싶은 애타는 마음을 서로의 목소리에 기대 달래본다.

설날을 며칠 앞두고 서연이가 갑자기 쓰러졌다. 콧줄로 피가 역류하고 밤낮으로 혈변을 쏟아내는 아이. 정밀검사를 총동원해 보지만, 상태는 점점 나빠지기만 한다. 중환자실에서 의식을 잃어가는 아이를 보며 엄마와 아빠는 결코 하고 싶지 않던 결정을 내린다.

서연이의 배를 다시 한 번 열기로 한 것이다. 출혈부위를 찾게 되면 곧바로 제거수술을 진행할 거란 의사의 말에 엄마는 마음이 복잡해진다. 한시라도 빨리 출혈을 막아야 하지만, 평생 위가 없이 살아야 하는 아이의 몸에 더는 손을 대고 싶지 않다.

수술실의 불이 켜지고, 이번엔 병의 정체를 알아낼 수 있을까? 이 수술을 끝으로 서연이와 엄마는 가족이 있는 집으로 돌아갈 수 있을까? 13일 (금) 밤 11시 05분 <휴먼다큐멘터리 사랑>에서 확인 할 수 있다.



iMBC 편집팀 | 사진제공 MBC

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